Accompagner une personne en situation de handicap, va de paire avec la prise en compte de sa famille et de son environnement social global, affirmation qui parait logique aujourd'hui et qui a été réaffirmée dans un contexte législatif. La "famille" peut s'entendre au sens large: filiation biologique, loi, représentations culturelles, foyer "nucléaire", famille "élargie et infinie", recomposition etc...

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Toute parentalité implique des appuis "élargis": familles, amis... Mais dans le contexte du handicap, les parents doivent s'appuyer À L'EXTERIEUR et accepter que l'éducation seule ne suffit pas, elle doit être spécialisée (rééducation, thérapies) et baignée dans le champ d'actions médico-social, vaste labyrinthe pour le novice, entre les diverses institutions, la multiplicité des appellations et la lourdeur administrative.

Cet ouvrage, croise l'évolution de la notion de famille, recadre de manière étayée, la définition de responsable légal dans notre pays et de solidarité familiale, en réaffirmant l'importance de préserver le lien familial et d'inclure les familles dans la vie des établissements où sont accueillis le membre de leur famille. La participation familiale semble aller de soi, surtout si elle est incitée par les établissements, mais il ne faut pas croire qu'elle ne va pas forcément de soi. En effet, ces familles entrent dans un monde méconnu, un peu par obligation et peuvent être en souffrance. Sans compter les sentiments de culpabilité et de disqualification qu'un accompagnement spécialisé peut engendrer, sans oublier la disponibilité que cela demande et le poids du regard social.

Cette culpabilité et ce sentiment d'incompétence peut créer un jeu de pouvoir dans les relations familles/institutions/personne accompagnée et dynamiser une forme de communication Sauveur/Victime/Persécuteur, décrit par le triangle de KARPMAN, qui n'est pas sans conséquence, notamment dans le rapport de travail qui en découle: partenaire, usager, client, collaborateur...

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Bruno Laprie et Brice Minana mettent en valeur la notion de co-construction avec les familles, dont va découler le degré de leur participation. Cet investissement aura besoin d'une relation de confiance qui s'établit dans le temps, d'une écoute non jugeante, du respect des valeurs familiales et de communication positive.

Comme dans tout lieu d'accueil, nous le vérifions également dans nos structures d'accueil du jeune enfant, la collaboration commence dès l'admission et l'adaptation, le fait de rendre lisible les fonctions des professionnels accompagnant (organigramme par exemple), d'utiliser des supports de communication (cahier, tableaux d'affichage etc...), de démystifier le jargon dans lequel on baigne sont indispensables à un vrai travail en binôme, pour inclure réellement la famille dans ce nouveau monde.

"Si l'on n'est pas préparé à être parent ce rôle peut être encore plus complexe à jouer avec un enfant en situation de handicap car les repères de l'évolution de l'enfant sont brouillés". Il y a là un enjeu de taille lorsqu'on accompagne ces parents. On ne naît pas parent, on le devient, et ils sont les premiers éducateurs de leurs enfants. Toute l'alchimie se joue dans les frontières que chacun délimite  (professionnel et parent), tout en convergent vers un chemin commun. Ce soutien passe donc par une place respectueuse de chacun et par des actions mises en place accompagnement dans l'annonce puis acceptation du handicap, dans l'explication de la maladie, espaces d'échanges et de dialogues entre familles, ateliers parents-enfants, médiateur, visite à domicile etc...

Collaborer avec les familles de personnes handicapées c'est aussi une inscription dans le temps, avec des objectifs des étapes du parcours de vie, des marqueurs des avancées (âge, sociales, éducatives etc...) avec des approches fonctionnelles (relations, capacités...) et situationnelles (mobilité, prendre soin de soi...) et la préparation au projet de vie adulte, de l'après-institution.

Ce livre est un rappel du cadre légal qui entoure le handicap aujourd'hui, une réflexion sur les postures professionnelles et les leviers possibles à utiliser,  et un outil précieux dans l'accompagnement sur la durée de ces familles.

"Je ne comprends toujours pas pourquoi on félicite et récompense ceux qui ont des beaux enfants, comme si c'était leur faute. Pourquoi, alors, ne pas punir et mettre des amendes à ceux qui ont des enfants handicapés ? " Jean-Louis Fournier

 Brice Miñana est psychosociologue et consultant dans le secteur médico-social.

Bruno Laprie est consultant en organisation et auditeur qualité et dirige l'agence Celadon-conseil, organisme de formation et de conseil spécialisé dans le secteur social et médico-social.

Pour aller plus loin:

-"Où on va papa?" Jean-Louis Fournier

-"Favoriser la participation des usagers en établissement médico-social" Bruno Laprie, Brice Manana

-"Motiver les équipes en travail social" François Charleux, Jean-René Loubat

-"Handicap et accompagnement, nouvelles attentes, nouvelles pratique" Henri-Jacques Stiker, José Puig, Olivier Huet

 

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